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16岁绝症少女包珍妮出版诗集《予生》:用生命影响生命

阅读:1785 次 作者: 来源:中国青年网 发布日期:2018-06-19 10:34:00
基本介绍:

  16岁的包珍妮,最大的生日愿望是能活过下一个生日。她在本该奔跑的年纪却被禁锢了身体,四闯ICU鬼门关,她用唯一能动的大拇指“舞”出了自己的故事。6月15日下午,包珍妮的诗歌作品集《予生》新书首发仪式暨分享会在在北京小众书坊举行。这一刻,包珍妮“我想做个诗人”的愿望实现了。现场所有人,静心聆听这段生命的诗与歌。

  包珍妮出生于2001年,是一名SMA(脊髓性肌肉萎缩症)患者,从周岁开始发病无法站立至今,父母带着她到处求医,可是得到的回应却让他们一次次受到打击,包珍妮甚至被宣判三四岁就会离开人间。然而,她凭借着顽强的生命力,让宣判成为了过去。到了5岁,她可以读懂报纸,之后上了6年小学,这给她带来了知识和快乐。

  然而,不幸的是,在六年级的时候,她再次染上肺炎。到2013年的时候,她只能躺着,再也站不起来了。但,即使身体一次次受到折磨,她也从不放弃生的希望,甚至还想着如何赚钱减轻家庭负担。她在病友的鼓励下,开始从事创作,她用仅剩能动的拇指头在手机上打出她所想说的话。她写的第一篇文章《生命的色彩》,让她拿到了人生的第一笔稿费。

  2014年,病魔再次袭来,珍妮再一次感染严重的肺炎,导致肺部功能全部丧失,她继续与病魔顽强抗争。包珍妮很想活着,她说:“爸爸,实在太难受了,我还不想死,你帮我买台呼吸机吧。”

  2015年,她瘦得只有36斤,父亲每天都要给她做两次抢救。

  如今16岁的她,必须24小时依靠呼吸机才能维持生命,唯一能动的右手拇指将她与诗歌联结起来,让她在诗与歌的世界里找到另外一个自己。她失去了奔跑的能力,但她为自己插上了诗的翅膀,创造了飞翔。她身体受限,但她的灵魂与想象力无人能剥夺,只要还活着,就想把握好每分每秒,想多花一点时间欣赏这个世界,认识更多有趣的人,吸收更多书籍的精华,学习更多的语言,创作更多的作品。

  新书首发式上,《诗刊》社常务副主编商震,文成县委常委组织部长虞绍榜,北京志愿者联合会理事、著名公益人、作家张大诺,以及诗人慕白、蓝野、霍俊明、张二棍、崔完生、成路、灯灯、阿华、娜仁琪琪格、周文婷,芷妍等嘉宾一一到场,共同为包珍妮送上鼓励与祝福。

  2017年11月21日凌晨,慕白含着泪读完了浙江在线关于包珍妮的报道。感动之余,慕白想尽自己绵薄之力,做一些力所能及的事,帮包珍妮圆一个诗人梦。为此,他首先把包珍妮的诗作推荐给了商震主编和谢克强主编,珍妮的诗作得到了两位主编的认可。慕白的计划得到了小众书坊出版人彭明榜及文成县宣传部的大力支持。这本书于2018年6月发行。

  《予生:包珍妮的诗与歌》出版了,包珍妮的诗人梦实现了。众人商定,本书销售的全部收益将捐赠给包珍妮用于治疗。

  《予生》这本书分“诗之篇”和“歌之篇”两辑,收入其诗作和歌词共40余首。包珍妮从2013年开始走上诗与歌的创作道路。这些诗和歌词字字真情,句句实感,都出自肺腑,是包珍妮生命的真实写照,她感慨生命并记录下生命的每一个难忘的瞬间。据出版人彭明榜介绍,《予生》是包珍妮这五年来创作的诗与歌的集结,更代表着精神的永生,同时也是对包珍妮顽强的生命力与其生命精彩的灵魂致敬。此外,这本书也希望能给其他正在与生命斗争的人们传递勇气与力量,传送生命的诗歌篇章,用生命影响生命。

  在此次首发仪式上,虽然包珍妮未能来到现场,但是她通过视频表达出她一直想要做一个诗人的心愿,并希望她所写的诗能够引起读者的共鸣。她告诉父亲:“爸爸你无论如何,都要去现场。”在首发仪式上,包珍妮的爸爸包宗峰感谢一路走来社会各界给予包珍妮及他们全家人的关心与帮助,让一个在悬崖边的家庭感受到社会各界的爱与温暖,让他们看到了希望。

  包珍妮虽然被剥夺了身体的自由,但她在这条历经艰险的生命之路上拼命追逐每分每秒,为自己创造了一条诗歌与音乐的道路。她的厉害之处不在于她写了多少多长多优秀的诗歌,而在于她在命运面前永不低头永不认输。她抛却疼痛与苦难,一心只想着当一名诗人,创作出令人共鸣的作品。她是坚韧不拔的,她是值得尊敬的。

  《予生》,就是给予新生。在《予生》这本书中收录了包珍妮谱写的《十七》。现在的她16岁,她的生日愿望是能活过下一年的生日。在首发仪式上,主办方为包珍妮提前送上了17岁的礼物,邀请音乐人刘森将《十七》谱成了曲,并在现场进行了演唱。包珍妮通过网易直播聊天室开心地说道:“想问一下刚刚唱歌的小哥哥微博叫什么!还有没有机会合作!”仅仅是透过屏幕,观众们就能感受到这位女孩的乐观开朗。目前,歌曲已经可以在虾米音乐付费下载,所得收益同样将全部捐赠给包珍妮用于治疗。

  这是坚韧不屈,顽强拼搏的她。她的诗歌,是她的一部分写照。她的传奇励志故事,理应被更多人知晓。

  父亲包宗峰难以接受现实如此残酷,曾患上重度抑郁症,几度轻生。当时的包珍妮很担心,写了封信给爸爸,说:“你连自杀死亡都不怕,难道还怕活着吗?像我这样的都能有勇气面对生活,你是我的爸爸,有其女必有其父,你要比我更勇敢才对。”包珍妮的信让包爸爸愧疚不已,也让他重新振作起来,同珍妮一起勇敢面对一切。

  如今,可喜的是,带上呼吸机的包珍妮,状况逐渐有所好转,体重也增加到了56斤。她的诗歌梦也得以实现,她很开心。

  “我命由我不由天。”就是这样看起来瘦瘦弱弱的女孩子,却用信念撑起了生命,用行动点缀了人生,甚至给他人送去了希望与温暖。她用手指头谱写生命的诗篇,用行动告诉每个人:活着就能有机会创造奇迹。包珍妮,她在用生命影响生命。(记者 吴楚 实习记者 张祺妍)

标签:人物报道,诗歌,诗刊,诗集出版
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